Національний Канцер-реєстр | Національний інститут раку

Донедавна вся інформація про онкологічних хворих реєструвалася на паперових носіях. З 1989 року в Українському НДІ онкології й радіології (нині Національний інститут раку) почалися розробка і впровадження програмно-інформаційної системи реєстрації раку, яка перевела систему реєстрації на сучасний інформаційний рівень. Застосування цієї системи дозволило значно підвищити якість даних, що збираються, за рахунок наявності багаторівневих процедур контролю, автоматизованого пошуку дублікатів і зв’язування даних. Крім розрахунків статистичних таблиць державної звітності стало можливим проводити багато інших обчислень і пошукових операцій, необхідних для оцінки різних аспектів популяційної і клінічної епідеміології, які були неймовірні при паперовій технології.

Наказ №10 Міністерства Охорони Здоров’я України 2 січня 1996 р. затвердив створення Національного канцер-реєстру України (НКР) і перехід на автоматизовану технологію онкологічного обліку, створивши тим самим умови для формування єдиного інформаційного середовища в онкології. Програмно-інформаційна технологія НКР впроваджена у всіх обласних, багатьох міських і районних онкологічних лікувальних установах (територіальні, або популяційні канцер-реєстри). Поряд із цим, також розроблена й впроваджена в багатьох онкологічних установах України технологія лікарняного канцер-реєстру, сумісна на інформаційному й програмному рівні з технологією НКР. Лікарняний канцер-реєстр є одним з основних джерел даних для популяційного реєстру, оскільки до 90% онкологічних хворих обстежуються і одержують лікування в онкологічній лікувальній установі за місцем проживання, а автоматизована передача даних з лікарняного реєстру до популяційного значно знижує трудомісткість ведення популяційного реєстру й підвищує якість даних, що реєструються.

У наш час НКР являє собою мережу територіальних канцер-реєстрів із центральною ланкою у відділенні епідеміології раку з Національним канцер-реєстром Національного інституту раку України. Об’єднана база даних НКР містить більш 3 млн. записів про випадки захворювань раком на території України. Ці дані є основою для моніторингу рівня онкологічної захворюваності і смертності в країні, аналізу діяльності онкологічної служби, проведення наукових досліджень і т.п. Усі персоніфіковані бази даних захищені відповідно до Закону України «Про захист персональних даних».

Основні принципи роботи канцер-реєстрів

Канцер-Реєстр – це картотека відомостей про кожний випадок онкологічного захворювання, його перебіг та лікування. Тільки збираючи й аналізуючи таку індивідуалізовану інформацію можна проводити повноцінні статистичні, епідеміологічні й клінічні дослідження, оцінювати фактори ризику виникнення раку, ефективність методів лікування, виживаність хворих, становити прогнозні оцінки розвитку онкоепідеміологічного процесу.

По групі охопленого населення, для якого здійснюється збір інформації, і класам розв’язуваних завдань канцер-реєстри поділяються на лікарняні та популяційні. Популяційний канцер-реєстр накопичує відомості про всі випадки захворювання на рак на певній території, його дані служать для вивчення епідеміології раку на територіальному рівні. У лікарняному канцер-реєстрі накопичується інформація про пацієнтів лікувальної установи (наприклад, онкологічного диспансеру). Дані лікарняного канцер-реєстру використовуються для оцінки ефективності видів лікування, проведення клінічних досліджень, аналізу роботи лікувальної установи.

Онкологічне захворювання є за своєю природою хронічним, процес його лікування займає найчастіше роки, після закінчення лікування спостереження за онкологічним хворим не припиняється. Відомості про первинне й наступне лікування, виникнення ускладнень, рецидивів або метастазів, смерть хворого (від раку або ж від інших причин) також заносяться до реєстру. Це дозволяє оцінювати стан діагностики та лікування, визначати виживаність хворих. Одержання таких відомостей вимагає виконання відпрацьованої технології спостереження за хворим і його життєвим статусом, у якій задіяні, крім медичних установ, також ЗАГСи і паспортні столи.

Канцер-реєстри функціонують у багатьох країнах світу протягом багатьох десятиліть, зараз більшість з них є автоматизованими. Впровадження інформаційних технологій дозволило автоматизувати багато процесів реєстрації і обробки даних, що поліпшило повноту і якість інформації, що реєструється.

Система реєстрації раку в Україні

Найважливішою особливістю системи охорони здоров’я в Україні є наявність спеціалізованої онкологічної служби, що охоплює все населення, і державної системи реєстрації раку, яка існує в країні з 1932 року. Сьогодні надання спеціалізованої онкологічної допомоги здійснюється в 46-ти онкологічних медичних установах різного рівня підпорядкування, у т.ч. 25-ти обласних, які виконують реєстрацію всіх виявлених випадків раку, облік і диспансерне спостереження онкологічних хворих, що проживають на території, що обслуговується.

За діючою в Україні державною системою реєстрації раку при виявленні нового випадку онкологічного захворювання або підозри на рак лікар будь-якої медичної установи має заповнити сигнальну форму “Повідомлення про хворого із вперше в житті встановленим діагнозом раку або іншого злоякісного новоутворення” (Ф. №090/о) і направити її в 3-денний строк до обласного онкологічного диспансеру за місцем прописки хворого. В онкологічному диспансері повідомлення перевіряються, хворий може бути запрошений на обстеження. При підтвердженні онкологічного діагнозу заповнюється “Реєстраційна карта хворого зі злоякісним новоутворенням” (Ф. №030-6/о). Надалі до цієї карти вносять відомості про лікування й спостереження хворого. Також реєстраційна карта може бути заведена на підставі «Виписки з медичної карти стаціонарного хворого злоякісним новоутворенням» (Ф. №027-1/о), яка має бути відіслана лікувальною установою, що здійснювала лікування хворого, до обласного онкологічного диспансеру за місцем прописки хворого в 10‑денний термін, або на підставі відомостей ЗАГС про померлого від раку. Така система забезпечує, з одного боку, отримання інформації про виявлені випадки захворювання в масштабі країни, і, з іншого боку, подальше проведення диспансеризації, оновлення й накопичення інформації про онкологічних хворих.

Переваги Національного канцер-реєстру України:

– наявність спеціалізованої онкологічної служби, що охоплює все населення України і має багаторічний досвід накопичення і обробки інформації про випадки онкологічних захворювань;

– наявність центральної установи, що здійснює координацію і науково-методичне керівництво діяльністю регіональних канцер-реєстрів, розробку та супровід єдиного інформаційно-програмного забезпечення; можливість централізованого аналізу даних і проведення кооперованих досліджень;

– орієнтована на сучасні технічні й кадрові можливості у галузі охорони здоров’я програмно-інформаційна технологія з розвиненими засобами контролю якості даних, що реєструються, зв’язування записів, виключення дублікатів, розрахунків різноманітних статистичних показників і т.п.;

– взаємний обмін даними між лікарняними й територіальними канцер-реєстрами, що створює можливість проведення кооперованих наукових досліджень, аналізу виживаності;

– використання міжнародних класифікацій, розвинутий контроль якості даних, що реєструються, який відповідає міжнародним вимогам і рекомендаціям ВООЗ, Міжнародного агентства дослідження раку (МАДР), Міжнародної асоціації канцер-реєстрів (МАКР), Європейської мережі канцер-реєстрів (ЄМКР) з реєстрації раку – все це забезпечує можливість порівняння онкоепідеміологічних показників на рівні України та з іншими країнами;

– щорічна публікація узагальнених статистичних даних за результатами діяльності НКР у Бюлетені НКР «Рак в Україні» з розміщенням його на веб-сайті НКР.

– застосування накопичених даних для рішення організаційно-управлінських завдань, оцінки діяльності онкологічної служби, планування в галузі охорони здоров’я, масштабних наукових досліджень;

– надання деперсоніфікованої інформації у міжнародні дослідження, у т.ч. онлайн публікацію МАДР «Захворюваність на рак на п’яти континентах».

Напрямки наукової діяльності:

– проводить наукові дослідження в області епідеміології раку й організації онкологічної допомоги;

– виконує постійний моніторинг рівня захворюваності й смертності населення України від злоякісних новоутворень на основі персоніфікованих даних Національного канцер-реєстру, розробляє прогнози поширеності раку в популяції України, визначає пріоритети в організації протиракової боротьби й здійснює науково-методичне керівництво мережею регіональних канцер-реєстрів;

– щорічно видає науково-аналітичний збірник „Бюлетень Національного канцер-реєстру України” з відображенням рівня ураження злоякісними новоутвореннями населення України і стану онкологічної допомоги, який подається в МОЗ України, АМН України, на кафедри онкології медичних вузів, в онкологічні установи всіх регіонів України для використання в наукових дослідженнях і педагогічному процесі, а також для оперативного керівництва галуззю; розміщає матеріали щорічника в мережі Інтернет;

– впроваджує застосування сучасних інформаційних технологій у наукових дослідженнях для оцінки ефективності лікування онкологічних хворих за показниками виживаності, а також у практиці охорони здоров’я для оцінки діяльності онкологічних установ;

– бере участь у наукових дослідженнях у рамках державних і галузевих програм, а також в організації і проведенні наукових форумів з питань онкології й медичної статистики;

– співробітничає з Міжнародним агентством з дослідження раку (МАДР), Міжнародною і Європейською асоціаціями канцер-реєстрів з питань онкоепідеміології і реєстрації раку;

– представляє матеріали до міжнародного видання МАДР «Рак на п’яти континентах» (узагальнена інформація України; онлайн аналіз).

Практична діяльність відділення епідеміології раку з Національним канцер-реєстром:

– здійснює інформаційну і аналітичну підтримку діяльності Національного канцер-реєстру України, науково-методичне керівництво роботою мережі регіональних канцер-реєстрів, виконує оцінку якості онкологічної інформації й дає рекомендації для її поліпшення;

– співробітничає із МОЗ України, Центром медичної статистики МОЗ України з питань організації онкологічної допомоги і поліпшення обліку онкологічних хворих, бере участь у створенні нормативних документів по зазначених питаннях;

– проводить науково-практичні семінари і наради регіональних канцер-реєстрів для обговорення розвитку онкоепідеміологічного процесу в Україні і його адекватного відображення в базі даних Національного канцер-реєстру;

– бере участь у підготовці інформаційних матеріалів для селекторних і апаратних нарад МОЗ України з питань епідеміології раку і організації протиракової боротьби;

– підвищує кваліфікацію працівників регіональних канцер-реєстрів на робочих місцях.