Национальный Канцер Реестр

Основные принципы работы канцер-регистров

Канцер-регистр — это  картотека сведений о каждом случае онкологического заболевания, его течении и лечении. Только собирая и анализируя такую индивидуализированную информацию можно проводить полноценные статистические, эпидемиологические и клинические исследования, оценивать факторы риска возникновения рака, эффективность методов лечения, выживаемость больных, составлять прогнозные оценки развития онкоэпидемиологического процесса.

По группе охватываемого населения, для которого осуществляется сбор информации, и классам решаемых задач канцер-регистры делятся на больничные и популяционные. Популяционный канцер-регистр накапливает сведения обо всех случаях заболевания на определенной территории, его данные служат для изучения эпидемиологии рака на территориальном уровне. В больничном канцер-регистре накапливается информация о пациентах лечебного учреждения (например, онкологического диспансера). Данные больничного канцер-регистра используются для оценки эффективности видов лечения, проведения клинических исследований, анализа работы лечебного учреждения.

Онкологическое заболевание является по природе своей хроническим, процесс его лечения занимает зачастую несколько лет, по окончании лечения наблюдение за онкологическим больным не прекращается. Сведения о первичном и последующем лечении, возникновении осложнений, рецидивов или метастазов, смерти больного (от рака или же от других причин) также заносятся в регистр. Это позволяет оценивать состояние диагностики и лечения, определять выживаемость больных. Получение таких сведений требует выполнения отработанной технологии наблюдения за больным и его жизненным статусом, в которой задействованы, помимо медицинских учреждений, также ЗАГСы и паспортные столы.

Канцер-регистры функционируют во многих странах мира на протяжении многих десятилетий, сейчас многие из них стали автоматизированными. Внедрение информационных технологий позволило автоматизировать многие процессы регистрации и обработки данных, что улучшило полноту и качество регистрируемой информации.

 

Система регистрации рака в Украине

Важнейшей особенностью системы здравоохранения в Украине является наличие специализированной онкологической службы, охватывающей все население, и государственной системы регистрации рака, которая существует в стране с 1932 года. В настоящее время оказание специализированной онкологической помощи осуществляется в 46-ти онкологических медицинских учреждениях разного уровня подчинения, в т.ч. 25-ти областных,  которые выполняют регистрацию всех выявленных случаев рака, учет и диспансерное наблюдение онкологических больных, проживающих на обслуживаемой территории.

Согласно действующей в Украине государственной системе регистрации рака, при выявлении нового случая онкологического заболевания или подозрения на рак врач любого медицинского учреждения должен заполнить сигнальную форму “Извещение о больном с впервые в жизни установленным диагнозом рака или другого злокачественного новообразования” (Ф. №090/о) и направить ее в 3-дневный срок в областной онкологический диспансер по месту прописки больного. В онкологическом диспансере извещения проверяются, больной может быть приглашен на обследование. При подтверждении онкологического диагноза заполняется “Регистрационная карта больного со злокачественным новообразованием” (Ф. №030-6/о). В дальнейшем в эту карту вносятся сведения о лечении и наблюдении больного. Также регистрационная карта может быть заведена на основании «Выписки из медицинской карты стационарного больного злокачественным новообразованием» (Ф. №027-1/о), которая должна быть отослана лечебным учреждением, осуществляющим лечение больного, в областной онкологический диспансер по месту прописки больного в 10‑дневный срок, или на основании сведений ЗАГС об умершем от рака. Такая система обеспечивает, с одной стороны, поступление информации о выявленных случаях заболевания в масштабе страны, и, с другой стороны, дальнейшее проведение диспансеризации, обновление и накопление информации об онкологических больных.

 

Национальный канцер-регистр Украины

До недавнего времени вся информация об онкологических больных регистрировалась на бумажных носителях. С 1989 года в Украинском НИИ онкологии и радиологии (ныне Национальный институт рака) началась разработка и внедрение программно-информационной системы регистрации рака, которая перевела систему регистрации на современный информационный уровень. Применение этой системы позволило значительно повысить качество собираемых данных за счет наличия многоуровневых процедур контроля, автоматизированного поиска дубликатов и связывания данных. Помимо расчета статистических таблиц государственной отчетности стали возможными многие другие расчетные и поисковые операции, необходимые для оценки различных аспектов популяционной и клинической эпидемиологии, немыслимые при бумажной технологии.

Приказ №10 Министерства Здравоохранения Украины 2 января 1996 г. утвердил создание Национального канцер-регистра Украины (НКР) и переход на автоматизированную технологию онкоучета, создав тем самым условия для формирования единой информационной среды в онкологии. Программно-информационная технология НКР внедрена  во всех областных, многих городских и районных онкологических лечебных учреждениях (территориальные, или популяционные канцер-регистры). Наряду с этим, также разработана и внедрена во многих онкологических учреждениях Украины технология больничного канцер-регистра, совместимая на информационном и программном уровне с технологией НКР. Больничный канцер-регистр является одним из основных источников данных для популяционного регистра, поскольку до 90% онкологических больных обследуются и получают лечение в онкологическом лечебном учреждении по месту жительства, а автоматизированная передача данных из больничного регистра в популяционный значительно снижает трудоемкость ведения популяционного регистра и повышает качество регистрируемых данных.

В настоящее время НКР представляет собой сеть территориальных канцер-регистров с  центральным звеном в отделении эпидемиологии рака с Национальным канцер-регистром Национального института рака Украины. Объединенная база данных НКР содержит более 3 млн. записей о случаях заболеваний раком на территории Украины. Эти данные служат основой для мониторинга уровня онкологической заболеваемости и смертности в стране, анализа деятельности онкологической службы, проведения научных исследований и т.п. Все персонифицированные базы данных защищены в соответствии с Законом Украины «О защите персональных данных».

 

Отличительными особенностями Национального канцер-регистра Украины являются:

— наличие специализированной онкологической службы, охватывающей все население Украины и имеющей многолетний опыт накопления и обработки информации о случаях онкологических заболеваний;

— наличие центрального учреждения, осуществляющего координацию и научно-методическое руководство деятельностью региональных канцер-регистров, разработку и сопровождение единого информационно-программного обеспечения; возможность централизованного анализа данных и проведения кооперированных исследований;

— ориентированное на современные технические и кадровые возможности сферы здравоохранения программно-информационная технология с развитыми средствами контроля качества регистрируемых данных, их связывания, исключения дубликатов, расчета разнообразных статистических показателей и т.п.;

— взаимообмен данными между больничными и территориальными канцер-регистрами, что создает возможность проведения кооперированных научных исследований, анализа выживаемости;

— использование международных классификаций, развитый контроль качества регистрируемых данных, соответствующий международным требованиям и рекомендациям ВОЗ, Международного агентства исследования рака (МАИР), Международной ассоциации канцер-регистров (МАКР), Европейской сети канцер-регистров (ЕСКР) по регистрации рака, что обеспечивает сравнимость онкоэпидемиологических показателей на уровне Украины и с другими странами;

— ежегодная публикация обобщенных статистических данных по результатам деятельности НКР в Бюллетене НКР «Рак в Украине» с размещением его на веб-сайте НКР http://www.ncru.inf.ua.

— применение накопленных данных для решения организационно-управленческих задач, оценки деятельности онкологической службы, планирования  в сфере здравоохранения, масштабных научных исследований;

— предоставление деперсонифицированной информации в международные исследования, в т.ч. онлайн публикацию МАИР «Заболеваемость раком на пяти континентах» (http://ci5.iarc.fr/CI5I-X/Default.aspx).

 

Отделение эпидемиологии рака с Национальным канцер-регистром

Направления научной деятельности:

— проводит научные исследования в области эпидемиологии рака и организации онкологической помощи;

— выполняет постоянный мониторинг уровня заболеваемости и смертности населения Украины от злокачественных новообразований на основе персонифицированных данных Национального канцер-регистра, разрабатывает прогнозы распространенности рака в популяции Украины, определяет приоритеты в организации противораковой борьбы и осуществляет научно-методическое руководство сетью региональных канцер-регистров;

— ежегодно издает научно-аналитический сборник „Бюллетень Национального канцер-регистра Украины” с отображением уровня поражения злокачественными новообразованиями населения Украины и состояния онкологической помощи, который подается в МЗ Украины, АМН Украины, на кафедры онкологии медицинских вузов, в онкологические учреждения всех регионов Украины для использования в научных исследованиях и педагогическом процессе, а также для оперативного руководства отраслью; размещает материалы ежегодника в сети Интернет http://www.ncru.inf.ua/publications/index.htm;

— внедряет применение современных информационных технологий в научных исследованиях для оценки эффективности лечения онкологических больных согласно показателям выживаемости, а также в практике здравоохранения для оценки деятельности онкологических учреждений;

— принимает участие в научных исследованиях в рамках государственных и отраслевых программ, а также в организации и проведении научных форумов по вопросам онкологии и медицинской статистики;

— сотрудничает с Международным агентством исследования рака (МАИР), Международной и Европейской ассоциациями канцер-регистров по вопросам онкоэпидемиологии и регистрации рака;

— представляет материалы в международное издание МАИР «Рак на пяти континентах» (обобщенная информация Украины http://ci5.iarc.fr/CI5-X/PDF/Europe/58040099.pdf; онлайн анализ http://ci5.iarc.fr/CI5I-X/Pages/online.aspx).

 

Практическая деятельность:

— осуществляет информационную и аналитическую поддержку деятельности Национального канцер-регистра Украины, научно-методическое руководство работой сети региональных канцер-регистров, выполняет оценку качества онкологической информации и дает рекомендации для ее улучшения;

— сотрудничает с МЗ Украины, Центром медицинской статистики МЗ Украины по вопросам организации онкологической помощи и улучшения учета онкологических больных, принимает участие в создании нормативных документов по указанным вопросам;

— проводит научно-практические семинары и совещания региональных канцер-регистров для обсуждения развития онкоэпидемиологического процесса в Украине и его адекватного отражения в базе данных Национального канцер-регистра;

— принимает участие в подготовке информационных материалов для селекторных и аппаратных совещаний МЗ Украины по вопросам эпидемиологии рака и организации противораковой борьбы;

— повышает квалификацию работников региональных канцер-регистров на рабочих местах.